• Debate entre Gobierno y especialistas por acceso a datos personales y sensibles como el estado de salud, vía informe epidemiológico del Minsal se da en el contexto de la notificación de una fuerte alza de los casos por Covid-19 y con un rápido contagio.
• “Con la anonimización o eliminación previa de información que impide que se individualice a los sujetos por parte del Ministerio de Ciencias, se podría dar acceso a los datos y colaborar por ejemplo con la modelización de formas de contagio y los estudios sobre la pandemia”, afirmó el máximo representante del Consejo para la Transparencia, Jorge Jaraquemada.

El Consejo para la Transparencia (CPLT) se pronunció sobre las diferencias entre el Gobierno y algunos especialistas que trabajan con datos personales contenidos en el informe epidemiológico que entrega la autoridad sanitaria sobre el Coronavirus a partir de la negativa de acceso público a datos desagregados.

Sobre el particular, pese a reconocer el riesgo que conlleva el acceso abierto a datos personales y sensibles -posición que han defendido las autoridades de los ministerios de salud y ciencias-, sobre información relacionada con el estado de salud de las personas de forma desagregada, el CPLT sugiere tomar medidas muy estrictas de resguardo de la información para permitir que se difundan los datos solicitados: la anonimización.

La clave, explica el titular del CPLT, Jorge Jaraquemada radica en la imposibilidad de identificar a las personas mediante el tratamiento de datos personales que hayan entregado a la autoridad. “Con la anonimización o eliminación previa de información que impide que se individualice a los sujetos, el Ejecutivo podría dar acceso a los datos y colaborar por ejemplo con la modelización de formas de contagio y los estudios sobre la pandemia”, afirmó el máximo representante del Consejo.

“A diario vemos casos en los que chocan el principio de la transparencia y la necesidad de proteger el derecho a la privacidad de las personas, que podría verse seriamente afectado en el caso de que se les discrimine en base al conocimiento de información personal y sensible, como es el estado de salud”, explicó el presidente de la entidad. Para evitar que una persona sea individualizada, el Consejo sugiere la eliminación de información, proceso que permitiría “evitar de manera irreversible la asociación de información de carácter personal con un sujeto ya identificado o susceptible de ser identificado”, subrayó Jaraquemada.

El CPLT reconoce los riesgos de la divulgación de este tipo de datos –sensibles en general y de salud en particular-, puesto que “puede afectar severamente la intimidad, autonomía y dignidad de la persona que es titular de esa información”, dijo el presidente de la entidad. Sin embargo, en un contexto como el que se enfrenta, totalmente inédito, y con marco regulatorio de 1999 –que requiere una actualización general- “el desconocimiento de soluciones como la anonimización previa podría atribuirse a los vacíos y la precariedad de la legislación en materia de protección de datos personales”, apuntó el titular de Transparencia.

“Nosotros compartimos que el acceso no autorizado o uso indebido de los datos relacionados a la salud, datos biométricos, genéticos o perfil biológico humano, puede dar cabida a situaciones especialmente graves de vulneración de derechos, discriminación, estigmatización o daño. Por ejemplo, estos datos pueden servir de base para la adopción de decisiones o actos arbitrarios respecto de los titulares de los datos, sea en el ámbito laboral, en el acceso a productos o servicios financieros, en la contratación de seguros de salud, o en el acceso a beneficios sociales, entre otros aspectos”, señaló Jaraquemada.

“Sin embargo, también sabemos que tomando el resguardo de realizar una anonimización efectiva e irreversible es posible contribuir a legitimar las decisiones de la autoridad en el control sanitario de la pandemia. La transparencia es la llave maestra para legitimar las decisiones de las autoridades. Por muy eficiente que sea una medida propuesta por el Gobierno, la única manera en la que las personas pueden comprender y seguir las directrices es explicando sus acciones y los fundamentos que llevaron a impulsarlas”, subrayó el titular del CPLT, Jorge Jaraquemada.

“En un contexto en el que hay un aumento del número de contagiados, en que la instancia creada para asesorar en estas materias ha manifestado su discrepancia con algunas decisiones, hay que equilibrar el acceso a información y la protección de información sensible”, espetó el representante del Consejo.